Depuis une dizaine d'année Kynos-Modalisa accompagne Maladies Rares Infos Services dans le recueil et l'analyse des demandes d'information.
Rapport d'activité
Le rapport en pdf
L’Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies Rares Infos Services. Elle est soutenue par des partenaires associés (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS).
Rapport d'activité
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Depuis 2011, nous accompagnons également l’association
dans la mise en place de l’Observatoire des maladies rares.
L’Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies Rares Infos Services. Elle est soutenue par des partenaires associés (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS).
L’Observatoire publie les résultats
de sa première enquête quantitative effectuée en 2011 auprès des usagers de Maladies Rares Infos Services.
Cette étude inédite avait pour objectif de recueillir des informations sur le quotidien des malades et de leurs familles, et notamment sur les 3 thématiques suivantes : l’errance diagnostique,
l’accès à l’information et la prise en charge financière des soins, produits et
prestations.
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